Alami Osteogenesis Imperfekta, Pelukan Bisa Bikin Si Kembar Patah Tulang
Dokter semula tak yakin si kembar bisa bertahan hidup.
REPUBLIKA.CO.ID, ATLANTA -- Anak kembar berusia tiga tahun, Maryam dan Mia, telah menghadapi tantangan besar sejak lahir. Mereka didiagnosis menderita osteogenesis imperfekta (OI), suatu kondisi langka yang membuat tulangnya sangat rapuh, bahkan pelukan bisa menyebabkan mereka rentan patah tulang.
Kedua gadis kecil ini lahir dengan puluhan tulang patah di seluruh tubuh mereka pada September 2020. Dokter bahkan tidak yakin mereka mampu bertahan hidup, tapi keajaiban terjadi.
Kedua anak ini berhasil pulang setelah lima bulan perawatan intensif. Dokter yang merawat Maryam dan Mia sejak lahir mengungkapkan bahwa kondisi mereka memungkinkan tulang mudah patah, kadang-kadang hanya karena sentuhan ringan atau tanpa sebab yang jelas.
Sebagai ibu dari si kembar, Rayyan menggambarkan tulang anaknya seperti "cangkang telur" yang sangat lembut. Rayyan mengungkapkan betapa menakutkannya melihat anak-anaknya berjuang dengan kondisi ini sejak lahir.
"Para dokter memperingatkan kami untuk tidak berpikir 'jangka panjang' dengan kondisi ini, tetapi kami tidak menyerah," kata Rayan, dilansir The Sun, Rabu (3/4/2024).
Para ahli mengungkapkan bahwa gejala yang dialami anak-anak yang terkena OI bisa sangat bervariasi, mulai dari patah tulang dengan kekuatan minimal hingga masalah bentuk tulang yang berubah. Rayan menjelaskan bahwa perawatan anak-anaknya membutuhkan pengaturan yang berbeda dari bayi prematur pada umumnya.
Porsi makan mereka harus diatur dengan hati-hati. Sementara itu, penggunaan morfin yang harus dikurangi karena kepekaan tubuh mereka.
Mereka terus berkembang, bahkan memiliki batang logam dipasang di lengan dan kakinya untuk memperkuat tulang. Rayan membagikan perjalanan anak-anaknya melalui platform media sosial, termasuk TikTok, di mana dia telah mengumpulkan pengikut yang besar dan menyebarkan kesadaran tentang kondisi langka ini.
"Meskipun mereka kecil, mereka akan mencapai semua pencapaian mereka, hanya sedikit lebih lambat dari anak-anak lain seusia mereka," ujar Rayan dengan penuh harap.